Informations sur
l’œsophagite à éosinophiles
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l’œsophagite à éosinophiles
‘Je peux désormais profiter d’un repas en toute tranquillité’
« Tout a commencé par la dégustation d’une bière spéciale lors d’un week-end en famille en 2007. J’avais une sensation étrange dans la bouche. Un an plus tard, lors d’une sortie aussi, je me suis retrouvé avec un morceau de bifteck coincé dans la gorge.
Arnold, ingénieur dans une entreprise d’utilité publique et père de deux jeunes enfants, n’y prêtait pas vraiment attention au début. Mais à partir de ce moment, il lui est arrivé de plus en plus souvent d’avoir de la nourriture bloquée dans l’œsophage. « Je remarquais qu’il me fallait un certain temps pour parvenir à avaler un bout de pain. Boire un verre d’eau ne m’aidait pas non plus, car cela me donnait le hoquet. L’ennui, c’est que cela m’arrivait toujours au mauvais moment, comme au restaurant, au théâtre ou durant les sorties en famille. »
Tissu cicatriciel
Comme il lui arrivait de plus en plus souvent d’avoir de la nourriture coincée dans l’œsophage, sa femme lui a conseillé d’aller consulter un médecin. « Il ne savait pas vraiment quoi faire, il m’a donc orienté vers l’hôpital. » Lors d’un examen endoscopique, le gastro-entérologue a constaté au niveau de l’œsophage la présence de gros anneaux de cartilage, une espèce de tissu cicatriciel causé probablement par des inflammations. Il a donc prescrit des antiacides à Arnold qui s’en est allé rassuré.
Opération
Les symptômes n’ont toutefois pas disparu. Une opération a même suivi en 2010 pour étirer très délicatement l’œsophage d’Arnold. Il s’est ensuite senti mieux pendant un temps avant la réapparition de ses problèmes. Lors d’une biopsie, le gastro-entérologue a alors découvert un grand nombre de cellules inflammatoires. C’est là que le terme d’œsophagite à éosinophiles (OE), une maladie inflammatoire chronique de l’œsophage, est tombé pour la première fois. « Il s’agissait plutôt d’une information de plus, car rien n’a été fait après la pose de ce diagnostic.
Aux urgences
Arnold est ensuite rentré chez lui pour poursuivre son traitement à base d’antiacides. Sa situation s’est peu à peu aggravée : il a atterri plusieurs fois aux urgences pour se faire enlever un morceau de nourriture de l’œsophage. « C’était devenu à un moment donné une sorte de routine. Ma femme téléphonait au cabinet de médecine générale pour leur dire que nous étions en route. Après avoir raconté 3 fois notre histoire et avoir vu différents médecins, ils nous renvoyaient à chaque fois aux urgences, où la nourriture était extirpée. Ensuite, quelques heures plus tard, nous pouvions à nouveau rentrer à la maison.
La coupe est pleine
« Originaire de la Frise occidentale, je suis une personne assez terre à terre et je n’ai jamais considéré cette maladie comme très handicapante. Ma femme me dit parfois que je prends les adversités de la vie avec beaucoup de flegme. Et c’est vrai, je m’étais plus ou moins habitué à ces problèmes de déglutition, mais la situation ne faisait qu’empirer, et à un moment donné, la coupe était pleine. J’attendais pendant des heures avant d’oser aller au lit, car je ne savais pas avec certitude si je n’avais plus rien de coincé. Et ces obstructions se produisaient quasi toujours en soirée. Nous avions aussi entre-temps deux jeunes enfants, nous avions déjà assez de choses à penser. Je ne voulais pas non plus me retrouver à l’improviste à l’hôpital. J’avais atteint ma limite. »
Médecins à gogo
La solution est arrivée de manière un peu inattendue. Arnold s’était rendu pour la énième fois aux urgences pour un morceau de nourriture coincé dans l’œsophage. La gastro-entérologue qui l’a examiné a consulté son dossier, a lu le terme « OE » et a immédiatement référé Arnold à l’hôpital UMC d’Amsterdam. C’est là que, pour la première fois, il en a appris davantage sur sa maladie et les causes sous-jacentes.
Un type particulier de cellules inflammatoires (éosinophiles) est présent en grande quantité au niveau de sa paroi œsophagienne. Ces éosinophiles causent une inflammation allergique au niveau de la paroi de l’œsophage, ce qui complique la déglutition. Il s’agit apparemment d’une maladie rare, qui a été reconnue comme telle pour la toute première fois au début des années 1990.
Étude
Arnold a pu participer en 2018 à « Four Food Elimination Diet », une étude qui examine les composants alimentaires (allergènes) responsables d’une inflammation de l’œsophage. Pendant six semaines, il a suivi un régime strict au cours duquel on a examiné sa réaction au gluten, aux œufs, au lait et au soja. Arnold : « J’avais espéré en apprendre plus sur les substances à l’origine de mes problèmes de déglutition, mais malheureusement aucune explication claire n’a été trouvée. Voilà pourquoi le spécialiste a commencé un traitement médicamenteux. Arnold recevait un médicament qui est normalement destiné au traitement d’une maladie pulmonaire. “La seule différence, c’est que je ne devais pas l’inhaler, mais l’avaler.” Une autre alternative consistait à prendre un lavement destiné normalement au traitement des intestins, mais vu mon état, je devais ingérer le liquide de lavement. Ce n’était vraiment pas pratique et en plus, c’était dégoûtant, mais bon, c’était efficace ! »
Autre traitement médical
« Il y a deux ans, j’ai commencé un traitement qui consiste à prendre un comprimé orodispersible deux fois par jour complété parfois d’antiacides. Et aujourd’hui, j’ai l’impression de pouvoir à nouveau faire tout ce que je veux. »
Sorties au restaurant
« Il a fallu un sacré bout de temps avant d’en arriver là. Je ne suis pas quelqu’un qui vit en fonction de la maladie, mais c’est vrai que la pose du diagnostic ne s’est pas faite du jour au lendemain. Et c’était toujours très embêtant quand de la nourriture restait coincée, surtout au restaurant ou en présence des enfants. Ils me regardaient toujours avec de grands yeux en me disant que je faisais des bruits vraiment étranges.
À présent, nous pouvons à nouveau profiter d’un repas en toute tranquillité. Avant cela, ma femme réfléchissait surtout à la manière la plus rapide de m’amener aux urgences. Et moi, je faisais attention à bien couper et mâcher ma viande au lieu de me préoccuper des personnes à table. »
Source : medicijnenvoormorgen.nl